CAEBVの治療に骨髄移植が必要でも、ドナーになって骨髄を提供するのは難易度高いな -松来未祐「ザ！世界仰天ニュース」-

松来未祐

先日、「ザ！世界仰天ニュース」という番組が松来未祐氏を取り上げると、後藤邑子氏のブログで知って見たんだが。

明日放送です！｜後藤邑子のTSUBUYAKI

病名が分からない苦しみと闘った女性

政府が推進してる、「かかりつけ医制度」の理想と現実のギャップを思い出したな。

「かかりつけ医」の意味はなんでしょう : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）

「様子見ましょう」で手遅れになるような医師では嫌なのです。

かかりつけ医制度への疑問

脅かしておくと、家内の友人は乳がんのため、60歳で亡くなった。それは診療所が発見してくれなかったからである。

松来氏は非常にまれなケースで診断の難易度高かったから、一概に医者を責められないだろうが。それに、医者にとっては患者なんて大勢の一人に過ぎないんだから、レアな病気を見逃しててへぺろしてもしょうがないかもね。

まあ、医者だって人間だし、最近ではこういう人もなれるみたいだからな。

千葉大集団強姦、医学部生に猶予付き判決

将来的には技術が進化して、AIが在宅医療するようにした方がいいんじゃねって気はするな。人間の医者については、医師の診断や投薬を電子カルテにすべて記録して、的確な診断だったら評価を上げて、逆に誤診や禁忌薬使ったなら下げて、医者を格付けして情報公開ぐらいした方がいいんじゃね。様子見で手遅れになるようなかかりつけ医を淘汰する為にも

慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)

で、発症から1年ぐらい何人もの医者が見抜けなかった松来未祐氏の病気は、「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」だったが。松来氏の遺族が死後に死因を公開したり、今回みたいな番組で紹介されたのも。CAEBVという病気についての認知度を上げて早期発見・治療が出来るようにとの、生前の本人の意思だったらしいが。

慢性活動性ＥＢウイルス感染症患者の情報サイト

造血幹細胞移植

しかし、CAEBVが難病指定になったり、町医者でもこの病気の検査を勧められるぐらい認知度が上がったとしても。根治的な治療法が造血幹細胞移植しかなくて、それには骨髄移植をする必要があるって事は、それとは別の問題が出てくるな。

松来氏の場合、骨髄バンクには白血球のHLA型が一致するドナーは3人いたらしいが。結局、ドナー提供者が現れなかったのか、不幸にも間に合わなかったのかは番組で触れられてないから分からないが。

この後、CAEBVから完治したプロスノーボーダー、荒井daze善正氏から話を聞くことになるが。Webには書いてないが、荒井氏の場合ドナーの適合者が14人いたけど、健康の問題やスケジュールが合わなかったり、家族の承諾が得られないとかで提供する人がいなかった。けど、4項目のうち1項目だけ合わない人がドナーになってくれたと。番組ではこの件をさらっと流してたけど、これかなり重要な問題じゃね。

ぶっちゃけ、骨髄移植のドナーになって骨髄を提供するには、最終的に家族の同意が取れないってのが納得出来るぐらいリスクあるからな。昔テレビで見た骨髄移植の再現だと、骨髄採取するのに全身麻酔必要なぐらい大がかりで、採取後の痛みに加えて一生物の傷まで残るみたいだったが。

骨髄バンクQ＆A よくある質問・疑問

骨髄移植

調べてみたら、傷(針の跡)以外は昔の認識でだいたいあってるかな。骨髄採取のリスクと比べると、ドナーのメリットって自己満ぐらいしかなさそうな点は変わってないかも。

骨髄採取で事故はありますか？
骨髄バンク発足以来、数件の事故が発生しています。

まあ、最悪なんかあっても保証はされるみたいだが。

もしもの事故の際に保証はありますか？
骨髄提供に際し万が一の事故が起きた場合、最高１億円の保証制度があります。後遺障害には程度により300万円から１億円の保証があります。

家族の同意については単に反対されて心変わりしたのかと思ったが、制度的に同意が必要なんだな。その理由を考えれば当然か。

骨髄提供は自分の意思だけでできますか？
提供に向けた最終確認の場である「最終同意」時に、本人と家族の同意がなければ提供はできません。
これは、骨髄提供が100％安全であるとは言い切れない側面も考慮し、ドナーと家族のつながりを重視しての決まりです。

で、自己満の代償がこれ。

ドナーになることで費用はかかりますか？
最初のドナー登録手続き時の会場までの交通費などはご負担頂くことになりますが、ドナー登録手続き後は検査や入院費といったものは一切かかりません。また、交通費は公共交通機関を利用し後日骨髄移植推進財団より指定口座に振り込まれます。

交通費は、骨髄移植に関する出費は後で返ってくるみたいだな。けど、それ以外は特に何ももらえないみたいだが。

休業補償はありますか？
あくまでも善意にもとづく骨髄提供ですので休業補償はありません。
ただし、官公庁や一部の企業などで「骨髄ドナー特別休暇制度」を導入しているところもありますので、ご希望によりドナー登録時や検査時、提供時の証明書を発行しています。

まあ、ドナー登録しようと思えるぐらい心にゆとりのある人なら、「骨髄ドナー特別休暇制度」導入企業とかで働いてるかもしれんが。これだと中小企業勤務や非正規とかから、広くドナー登録をつのるのは厳しいかな。なんせ、1日じゃすまないみたいだしな。

骨髄採取をする際には入院が必要とのことですが、その期間はどのくらいですか？
骨髄採取が行われる前日に入院し、採取の翌々日に退院するケースが一般的です。3泊4日の入院が一般的ということになります。
ただし、採取病院の都合により入院が若干長くなるケースや、ドナーの健康状態に経過観察が必要な場合には若干長くなることもあります。

ちなみに骨髄移植の体験記を読んでみたが、上記Q&A以上にドナーに手間と負担がかかるみたいだな。

骨髄移植のドナー体験記 – アゴラ

今回の件やこのCMとかでドナー登録する人が増えたとしても、実際に骨髄移植に応じてくれる人の待遇を改善しないと意味ないんじゃね。

2016年度支援キャンペーン：ヒーロー引退｜ＡＣジャパン

さらに、ネガティブな体験談。

骨髄バンクのドナーをして酷い後遺症で苦しんでいます

そこまでいかなくても、やっぱり自己満でしかなさそうな体験談。

骨髄バンクでドナーになった経験と、その後の登録を断ったときの話

患者の個人情報についてはともかく、移植後の経緯や結果についてはドナーに公開してもいいんじゃねって気はする。

今回の感想

話の流れで、骨髄バンクのドナー登録についても調べたが。献血してもお菓子とか飲み物出るんだから、骨髄採取するならホテルのディナー相当の食事券か商品券ぐらい提供してもいいんじゃねって思えてきた。もしくは、健康チェックに引っかからなくて骨髄採取も無事済んだら、人間ドックや脳ドックとか保険きかない検査のプレゼントとか。ドナー提供者には、自分や家族が骨髄や肝臓とかの移植待ちになった時に優先順位が上がるみたいに、リスクに見合った待遇を用意すべきじゃね。

現状の善意によるボランティア任せの制度だと、ドナー登録まで行っても実際に骨髄採取する期間・手順・リスクのハードル高すぎて、骨髄移植にたどり着く前に心が折れる人が出るのも不思議じゃない。まあ、安倍政権の基本は自己責任だから、医療に関してもこんな感じで助け合えって事かもしれんな。